確診那天發生的一些細節，估計我10年、20年甚至到死那天都能記得很清楚。去北大六院那天是一個天還沒亮的早晨，經過一個垃圾桶的時候，我發現地上有個紅包。那時春節沒過多久，本來我是去排隊掛號的，看見這個紅包我就不自覺地想去撿，就一點點挪到紅包附近，用腳踩著紅包然後撿起來，開啟一看，果然一分錢也沒有。現在回想起來，這個空空如也的紅包或許有著某種隱喻，象徵著去六院看病的不順利，象徵著一場空。”

——喜禾爸爸

2009年，一個叫蔡喜禾的小男孩兒在北大六院確診自閉症，他的爸爸蔡春豬從醫院出來，一邊開車一邊哭，埋怨老天爺“你為什麼這麼對我？我做錯什麼了”。回到小區後，他一個人跑到花園裡想抽根菸，抽了幾根拿起電話想給人打電話訴說，可是翻了一遍通訊錄竟然找不到可以說話的人，“不知道要跟誰說，要怎麼說？”

今天，那個小孩兒13歲了，1米7多的個子，在特校上六年級。

他的爸爸在他3歲時深情表白，給他寫了一本書《爸爸愛喜禾》，講的是喜禾一家人的日常生活。喜禾爸是個作家、編劇，書寫得很順溜，很幽默，一個自閉症家庭的故事讀完讓人又哭又笑。裡面的一些觀點，不管你認同也好，存疑也罷，喜禾爸也不在乎，他只一門心思過自己的日子——愛喜禾，也愛自己。

蔡春豬和兒子蔡喜禾

十多年過去了，家長們常常撫今追昔，感嘆自閉症給整個家庭帶來的歷史鉅變，蔡春豬卻覺得，生活其實也沒什麼太大的化，喜禾在上學，他一直在做自己喜歡的事情。父子相處雖和常人略有不同，但該有的天倫之樂老天爺也沒少給他。

這不是我們想要的小孩兒，那又能怎樣？

在喜禾確診之前，喜禾爸爸跟大部分人一樣，不知道什麼是自閉症。但他的喜禾的確有點異於常人：他從來不跟小朋友玩，也不會用通常的方法玩玩具，他的眼睛盯著看的都是些稀奇古怪的東西。他在兩歲前跟父母都沒有過真正意義上的交流，不是不說話，也不是不會說，而是說出來讓人不明所以。比如某天他對著天上一架飛過的飛機喊了聲“爸爸”；有一天上完廁所出來，他對著面前的男人喊了一聲“叔叔”。這讓喜禾爸爸葆有的一直想聽兒子喊“爸爸”的熱情涼了大半——

叫了又怎樣，他壓根不知道什麼是“爸爸”。

看醫生那天，喜禾爸爸對著量表哐哐一頓打“√”，竟然全對。“我上學時每次考試都考得不好，但就那一次答題有一種特別暢快的感覺，對、對、對，有一種學霸的感覺。”喜禾爸爸開玩笑地說。

壞訊息是，喜禾基本上中招了，跑不掉了，他是一個妥妥的自閉症孩子。考試成績出來之後，喜禾爸爸像所有家長一樣問大夫：“孩子還有救嗎？這個病有藥嗎？”

“現在想起來挺感激大夫的，當時沒有給我開一分錢的藥，直接跟我說：這個病沒有藥可治，這也斷了我後來求醫問藥的念想。”他回憶。

要抵禦住透過某個藥或者某種方法，就把孩子變成正常人的誘惑非常不容易。有一年春節在老家，喜禾爸爸的姐夫提了一桶鱔魚來，意思是喜禾動作不協調，吃了鱔魚就能跟魚一樣靈活了，姐夫甚至還建議過讓喜禾吃一隻猴子。身體不好的母親也曾坐十幾個小時的車去仙姑那兒求來一瓶神仙水，聲稱喝一碗百病全消。北京有人推薦他把喜禾送到一個郊區的治療基地，喜禾爸爸去考察了，跟那裡的家長聊了聊，覺得不靠譜，遂放棄。

“

這些激進的，沒有任何科學依據的療法，我一次都沒嘗試過，這可能跟我個人的信念有關，我從來不做一些極端的事情。願意隨大流跟隨大家的選擇，所以，喜禾一直在機構待著，後來就去了培智學校。

”喜禾爸爸說。

有家長好奇，那喜禾上了那麼多年機構，有什麼效果嗎？

“變化非常大，兩歲時送到機構身高還不到1米，4年後長到1米3了。”他調皮地回答刨根究底的人們，“看不出來退步，也看不到更多進步。人跟人不一樣，自閉症孩子也有天生智力聰明一點、接受新東西比較快的，學起來就變化特別大；喜禾就屬於接受力比較差的，訓練多年變化不是特別大，這反而也說明了送到機構的必要性，如果不送去，他可能一點變化都沒有。”

其實，最大的變化是他這個當爸爸的。

從喜禾被診斷那一刻起，喜禾爸爸就有一個強烈的念頭——傾盡全力去改變兒子，恨不得第二天他就變成跟我們一模一樣的人。“如果當時有可以換頭的手術，我都願意去做。現在想想，我那時迫切想改變他背後的原因，是因為不接受、討厭那樣子的他，因為這不是我們想要的小孩兒。”他說。

直到和喜禾真實地相處、相愛相殺地度過了每一分每一秒，他想清楚了：

人和人是不一樣的，喜禾也不是生下來就想成為這樣的人，他與生俱來就是個自閉症，是沒辦法改變的，如果你接受這個孩子，就得連他的自閉症一塊接受。

“過去是想改變，現在是想改善。”喜禾爸爸說。現在的喜禾，家裡有爸爸媽媽、爺爺奶奶疼，送去機構、特校的目的就是‘修剪’一下自己，把跟社會太不融洽的東西儘量改掉，未來才能獲得更好的生活質量。“他還是他，但父母不會保護他太長時間，他總得學會一個人生活。”

我跟兒子一起的時候，去他媽的自閉症

“我生了個兒子，碰巧是自閉症，事情就是這樣。”

喜禾爸爸一句話總結了一個譜系家庭的命運。當他開始接納喜禾之後，喜禾是什麼樣的孩子，有什麼樣的問題和情緒都無關緊要，他作為一個父親的愛不能憋著，要想方設法釋放出來：他大便的時候守在他身邊；陪他玩遊戲，哪怕是多年一成不變的遊戲，就是對著他耳朵吹氣發出聲音，兩隻耳朵輪流來；或者，大人把打火機點燃，他吹熄，點燃，他吹熄；週末帶他去公園走路，挑人少的地方，有時候能走一天；他要在地板上躺著，爸爸也躺著，他要哇哇叫，爸爸也跟著叫……

“

我經常忘了，或者，我根本就想不到他是自閉症，他就是我兒子。在我跟兒子一起的時候，去他媽的自閉症。

”喜禾爸爸說，他想做的、能做的，就是保證，儘量，儘量，讓以後的每一天，快樂地活著。

快樂不會自己找上門來的，不帶喜禾的日子，喜禾爸爸寫詩、寫小說、寫劇本、聽音樂，早晨喝茶，中午喝咖啡，晚上喝點小酒。“我樂趣多著呢，豐富死了。”

他沒什麼太可焦慮的事情，尤其是父母常憂心的終極話題，他幾乎不去考慮。

“我是一個不太想未來的人，我也不做計劃，就是聽從一些內心的感覺，該幹嘛幹嘛。比如說喜禾在培智學校上到16歲或者18歲，那以後怎麼辦？我不知道。但我認為到那個時候自然會有辦法，有很多事情是人力不可為的，就應該隨心所欲，聽從內心的直覺。核心思想就是把眼下的事情做好，如果明天的事情它發生了，你去接受就行了；或者後天發生了一些，你就去面對它，接受它，能解決的解決，不能解決就拖著，一直拖到死為止。”

喜禾爸爸六問六答

“爸爸真的愛喜禾嗎？”這是喜禾爸爸時常問自己的問題，“因為當一個小孩很遭人煩、幹很多事情的時候，哪怕我已經改變了很多，但有時候還是會想，他為什麼這麼地煩，這麼遭人討厭，為什麼這樣？因為自閉症會給生活帶來很多麻煩，自閉症家長之間深有體會。”

蔡春豬愛蔡喜禾嗎？從下面的六問六答以及明天的直播中，讀者也許可以找到答案。

01 問：一家人的生活狀態？喜禾每天做點啥？

答：

跟大家一樣吧，無非我們吃得好一點，因為有錢。

他在培智學校，最近停課在家。停課就得在家，不能因為他喜歡學校，就依著他去學校，那是搞特權，咱不能幹這事。響應政府號召，給我家裡老實待著。天氣好，能出門，帶他去公園主持植物界正義，現在外來入侵植物很多，尤其南美藤蔓，本地植物都被搞死了，我就帶他去拔。

02 問：喜禾各方面能力怎麼樣？應該進入青春期了吧？

答：

喜禾今年14歲。他也沒什麼機會去社群展現能力，小區的環境衛生物業僱了工人。他在家裡乾點力所能及的事情，把疊好的衣服弄亂，把泡好的茶倒進馬桶，也不能做更多了。他重度，語言、能力就那麼樣吧，我也沒指望他去說脫口秀。他一天用到的詞語就七八個，但啥都沒耽誤，該吃的吃了，該喝的喝了。情緒很好，不是一般好，是非常好，好到我經常叫他大善人。青春期變化主要體現在變聲，嗓音很難聽，沒變好，希望能再變一次。

03

問：有的譜系孩子青春期後情緒波動比較大，會出現打人或者自傷的情況，父母會不好“控制”，您對此有心理準備嗎？會帶喜禾參加圈裡的活動嗎？

答：

他憑什麼打我，為什麼要打我，我給他吃給他穿，就是因為塊頭比我大？這個世界還有沒有道理可講？從來不想這事。就算打了我也不會讓你們知道。

好多年前參加過一兩次這種活動，現在很少了，不完全是因為現在天冷，就不喜歡。我想好了，在我能帶得動的情況，我就自己帶。

我喜歡他，分分鐘在一起都不會膩。

04

問：感覺您比較低調，就是帶著喜禾過日子，您會關注譜系圈的動向嗎？有比較欣賞的家長嗎？

答：

圈子的前輩我都欣賞，尊敬他們，向他們學習。

我主要跟圈子的女家長來往，這事不太好讓人知道吧。（開玩笑的）我也關注圈子裡的事，誰誰誰又說我了，誰誰誰又罵我了，我都記下來，找機會打擊報復。我當然是帶著喜禾過日子，我要帶著別人的兒子過日子，這事就大了。

05

問：想聽您談談喜禾媽媽？

答：

喜禾媽啊，我們沒離婚，感情很好，前年我們還手拉手了。在家庭裡她一直扮演孩子媽媽，我就扮演孩子爸爸，很少把角色搞錯。我算是一個浪漫的人吧，每年生日我都要吃蛋糕的。我樂趣很多，是太多了，都沒時間工作了，最近一年，每天下午去看老頭打牌。

06 問：《爸爸愛喜禾》這本書，是完全的紀實還是有虛構在裡頭？

答：

就是真真假假，真話藏在假話裡，假話中來幾句走心的話。全說真話，那不是傻嗎？只說假話也不行啊，我又不是官員。

寫那本書的時候，情感肯定是真摯的，但寫作歸根結底還是個手藝，技術活，就算是真情實感，也得看怎麼說。我文字這門手藝的掌握比大多數人好。

（本文圖片由喜禾爸爸提供）