2014年12月18日，聯合國大會決議宣佈自2015年始，將6月13日定為國際白化病宣傳日，呼籲消除針對白化病患者的攻擊和歧視，給予白化病群體特別關注。令人欣慰的是，就在今年6月8日，國家衛生健康委員會、科技部、工信部、藥監總局、中醫藥管理局5部門聯合公佈《第一批罕見病目錄》，白化病、肌萎縮側索硬化、血友病等121種疾病被納入，這是國家關注白化病等罕見病的有力舉措。

月光下的行者

在我們身邊，你一定也曾遇到過這類孩子，他們的面板和毛髮都是雪白的。他們視力不好，尤其是怕曬、怕光，在夜間活動相對舒適，所以，又被稱為“月亮孩子”。

白化病，到底是什麼病

白化病（albinism）是一種面板及其附屬器官黑色素缺乏所引起的疾病，這類病人通常是全身毛髮、面板、眼睛缺乏黑色素，因此表現為眼睛虹膜和瞳孔呈現淡粉色，瞳孔無色素，怕光，看東西時總是眯著眼睛。由於患者面板、眉毛、頭髮及其他體毛都呈白色或白裡帶黃。人們習慣將這類病人俗稱為“羊白頭”。

為什麼會得白化病

白化病的發生和黑色素密切相關，由於先天性缺乏酪氨酸酶，或酪氨酸酶功能減退，都可以使黑色素合成發生障礙而發病。所以，白化病有幾個型別：

1型白化病

是由於遺傳缺陷引起酪氨酸酶缺乏。由於酪氨酸酶缺乏，酪氨不能轉化為黑色素。

2型白化病

是由於基因缺陷引起的絡氨酸缺乏。2型白化病患者出生時有輕度色素沉著，是常染色體隱性遺傳疾病。

消除歧視

白化病患者由於奇特的外表，以及對白化病的疾病的誤解，全世界的白化病患者目前遭受著多種形式的歧視。白化病患者的外表往往成為受迷信影響的錯誤信念和傳說的攻擊目標，這使得他們被社會排斥，處於邊緣化位置，遭遇多種形式的侮辱和歧視。2017年的報告指出，在某些族群，白化病患者遭到迫害的根本原因之一竟是巫術，他們好似魔鬼般存在。對於我們來說，我們不應該因為白化病人與自己長相不同而去歧視他們。生活中，遇到白化病患者，請用愛來溫暖他們。他們是人，不是魔鬼！

白化病預防治療

白化病是一種終生不隨時間而惡化的疾病，目前還沒有藥物可以治療白化病，僅能透過對症治療來減緩症狀：比如透過物理方法減少紫外輻射對眼睛和面板的損害；使用光敏性藥物、激素等治療減弱白斑，但這些藥物對身體的傷害和副作用是極大的。

由於白化病無法根治，所以只能以預防為主。預防的兩大措施：一是避免近親結婚，近親結婚也是許多其他遺傳病的來源；二是產前基因診斷，從而來預防白化病等一系列遺傳病患病兒。

白化病的唯一解藥

白化病已被列入我國出生缺陷干預的疾病之一，產前基因診斷預防患兒出生是目前主要的干預措施。基因分型診斷也是目前患者確診、攜帶者檢測和產前診斷最可靠的方法。在進行產前基因診斷前，首先要明確先證者、夫婦雙方的突變基因，然後對宮內胎兒進行診斷。

關愛白化病患者，消除誤解及歧視，正確認識白化病！願你的世界被溫柔以待！