普纖娜多少錢一盒

還款日期也是經過縝密計算的，她需要綜合花唄、借唄、信用卡等借款、還款的數額和期限，還要把握報銷何時到賬，同時要給露露留出充足的治療費用。林英要做的，就是“來回填補窟窿”。

曹慧在照顧女兒，她說婷婷和其他小女孩一樣有“公主夢”，平時的睡衣、鞋子都是粉色。新京報記者王雙興攝

文｜新京報記者 王雙興

編輯｜陳曉舒 校對 | 劉軍

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林英每次的換鞋時間不超過三秒。

進門時，兩隻腳互相一蹭，便脫了鞋子，衝進病房；出門時，抬腳往鞋裡一踩，便穿好了，衝出病房。

過了小寒，北方的氣溫降到零下，但為了方便穿脫，林英鞋上的拉鍊始終開著，能看到襪子上藍白相間的條紋。

因為只有一個人照顧患了白血病的女兒露露，林英既要負責病房裡的護理工作，又要負責病房外的煮飯送飯、購物籌款等事，時間久了，也就習慣了每天小跑著處理事情。

在燕郊，有千餘個和林英一樣的白血病家庭，聚集在一家以骨髓移植技術見長的血液病專科醫院附近。病人來自全國各地，大多是病情複雜的、復發的、甚至被地方醫院放棄的，他們花一年甚至更久的時間背井離鄉，把最後的希望賭在這裡。

林英去買菜。為了方便穿脫，她鞋上的拉鍊始終開著，能看到襪子上藍白相間的條紋。新京報記者王雙興攝

在患者中有半數以上是兒童，大多由父母陪護，進行放化療、預處理、骨髓移植。也有一些患兒身邊只有一位監護人，有的是單親家庭，也有的是在孩子生病後，爸爸或者媽媽不堪重負離家出走。

林英便是後者。丈夫離開後，她和其他“單親媽媽”們一樣，一個人承擔起照顧孩子的責任，缺時間、缺精力、缺錢，同時需要面對心理壓力，但還是在日復一日中學會了十八般武藝，帶著孩子和死亡對峙。

“像火車遭遇強行變軌”

林英的一天，從清晨五點半開始。

寒冬，北國的天還籠在陰沉的暮色裡，她不需要上鬧鐘，每天都能自然醒。在病房裡，靠手機螢幕的光，摸索著打好女兒洗漱用的熱水，燙好杯子，套上紅色棉服離開病房，回家給女兒準備早餐。

“家”在距離醫院兩三公里外的小區中，這裡的很多角落和白血病有關。頭髮脫光、戴著口罩散步的小朋友，基本都是白血病患兒；帶著保溫箱行色匆匆的，往往是去送飯的患者家屬；長租房和日租房的資訊貼在牆壁上，商店裡很容易買到空氣清淨機和消毒器，老闆能清楚地告訴你，白血病人只能喝純牛奶和提高抵抗力的酸奶，水果只能吃香蕉、蘋果和橙子……

林英在23層租了一戶四五十平方米的一居室，露露出院前，它的主要功能是提供一個清潔的廚房；等到露露出院後，那個獨立的小屋就要發揮作用了。

白血病人對飲食和住所的衛生要求很高，所以對林英來說，這每個月2000塊的租金是“不能省的錢”，同樣不能省的錢還包括購買礦泉水和有機油的費用、外出打車的費用。一旦感染，意味著付出更多的錢，乃至人命。

礦泉水是每個白血病家庭的必備品，也是“不能省的錢”。新京報記者王雙興攝

2015年，6歲的露露被查出患有白血病，在當地醫院治療並進行了骨髓移植，狀況還不錯，恢復一段時間後，2017年，她回到學校繼續唸書了。沒想到兩年後複查，醫生通知說：復發了。

第一次移植時，露露爸爸不同意，但也沒反對。到2019年復發時，他明確表示：“沒有希望了，治到最後只會人財兩空。”林英哭，露露也哭，女孩說“我想活”，林英一個人帶她北上。

四川人劉莉花家也是一樣的情況。兒子傑傑在重慶確診白血病後，化療效果一直不理想，夫妻倆最終在醫生建議下帶傑傑進行移植，但二十幾天後，孩子爸爸“消失”了。

早在重慶時，他就想過要放棄，私下裡和劉莉花說：“我問過了，這個病至少要幾十萬，我們哪裡去弄這麼多錢？”但最後還是拗不過劉莉花，一起到了燕郊。

一天，劉莉花正在照顧傑傑吃晚飯，微信上突然收到愛人發來的訊息，很長一段，有四個“對不起”：對不起，對不起，這鉅額的醫療費用壓得我喘不過氣，我沒用，我受不了，我走了，可以的話就請你照顧好孩子和父母，感謝感謝，所以我只能選擇離開，對不起，對不起。自己注意身體。

劉莉花蒙了，回覆了五個問號，緊跟著一個紅色感嘆號跳出來——訊息沒發出去，她被拉黑了。

“一個家庭突然出現一個血液病患者，就像一列正常行駛的火車遭遇強行變軌，不單是病人自己，家屬在最初都是‘蒙圈的’——有很多人一直被一個問題縈繞：十萬人才有三四個白血病，為啥偏偏輪到我們家？”醫院的工作人員盧軍說，接下來，很多時候，家庭關係和人性都要面臨考驗。

護士照顧露露。新京報記者王雙興攝

根據《中國兒童大病救助與慈善組織參與現狀報告》以及其他公開報道，兒童白血病的治療費一般在10萬至60萬元，骨髓移植費高達30萬至100萬元。

公益組織負責人孫映輝從2014年起開始接觸病友們，幫病友籌款、籌物、解決大大小小瑣碎事務。她回憶，在接觸過的案例中，孩子生病後，媽媽在很多時候表現得更堅強。“有時候女人往往更有韌性，那種柔軟的力量不是大家能想象到的。”

“拆東牆補西牆”

用生理鹽水沖洗鼻腔、做霧化，然後喂藥、打掃衛生，並在醫生查房時溝通病情……忙完這些已經十點多了，林英披上外套出門，去為女兒準備午飯。

二手電動車是其他病友送的，看著舊但馬力足，風呼呼地在耳邊掠過，林英向前傾斜著身子，把車騎得飛快。這天，由於做護理耽擱了時間，林英決定到小區旁邊的菜市場買菜。以往，她都要去兩公里外的行宮市場，那裡的菜每斤要便宜5到7毛。

側身擠到賣海鮮的攤位前，林英打算中午給女兒燉一條嘎魚。老闆撈出一條大小適中的，問她如何，林英弓著背看了一會兒，聲音提高几度：“這條都不怎麼動，是不是要死了？不行不行，換一條換一條！”

——移植後的白血病患者免疫力低，腸道尤其脆弱，飲食必須新鮮並且衛生。

林英在給女兒挑新鮮的魚。新京報記者王雙興攝

轉過身，到菜攤買了一棵白蘿蔔、一棵青筍，中午的食材便備齊了。林英風風火火地趕到家中，開始準備午飯。

為了保證衛生，露露的餐具要用清水洗一遍，再用礦泉水洗一遍，然後放到鐵鍋裡蒸，起到消毒效果。左手蓋上鐵鍋的鍋蓋，右手緊接著把大米下鍋，最近露露的血糖偏高，給她吃的米飯需要先用水煮一遍。

煮米的間隙，魚和菜已經沖洗並切好了。等餐具消毒完畢，換上高壓鍋蒸米飯，立刻空出一個灶位做菜。專門為露露準備的有機菜籽油下鍋，倒入魚片、白蘿蔔片和礦泉水，小火慢燉。等米飯蒸熟，便開始炒青筍，同一時間，菜板和刀具也完成了清洗。

所有程式無縫銜接，林英戲稱，每天做飯都像打仗一樣。

這天，林英的午飯是洋蔥炒雞塊。平日裡她很少吃葷菜，半隻小雞是昨天剩的，本來想和別人“拼雞”，沒拼成，只能買了一整隻，露露吃了一半，到第二天，剩下的不能給白血病人吃，林英炒了炒，就著米飯吃了，算是給自己改善伙食。

露露生病以來，家裡比以前更拮据了，除了女兒的吃喝和治療費，其他方面能省就省。

和幾年前剛發病時相比，如今林英可以給女兒申請精準扶貧了，報銷比例從之前的百分之四五十增長到了現在的百分之八九十。

林英在抑菌罩裡記錄女兒當天的情況。新京報記者王雙興攝

不過，經過兩次移植和治療，大量藥物進入露露體內，抗體越來越強，不僅內臟受到了損傷，許多藥也失去了效果。在醫生的建議下，露露需要同時服用一些進口藥和外購藥，它們價格昂貴，並且不在報銷的範圍內。

“前段時間，她吃了三個月安必素，最開始一盒8200元，到後面降到6700元。”林英回憶，“還有一種打病毒的藥，5000多元一支；控制出血點要用的去纖苷，2000多元一支。”

對其他已經移植完出院的病人來說，每週兩次的門診和每月一次的骨穿檢查，同樣是無法報銷的費用。

另一個讓病友們頭疼的是報銷時間差，從醫生寫出院小結、上交發票等材料，到報銷款到賬，以前需要三個月之久，現在被縮短到了一個月出頭。這幾十天對和林英一樣經濟上捉襟見肘的媽媽們而言，需要不停地“拆東牆補西牆”。

在露露的病房裡，床頭櫃上放著一個棕色封面的本子，正面翻開，記錄著病人每天的身體指標，背面，則是密密麻麻的賬單。

大多數借款來自病友，有的一兩萬，有的三五千，有的則是幾百塊，林英把借錢人的網名和金額逐一列在本子上，後面用小字標註著還款日期——借錢時明確告知哪天還錢，是林英一貫的原則。

還款日期也是經過縝密計算的，她需要綜合花唄、借唄、信用卡等借款、還款的數額和期限，還要把握報銷何時到賬，同時要給露露留出充足的治療費用。林英要做的，就是“來回填補窟窿”，曾經找親友幫忙擔保借來的10萬元銀行貸款和30萬元私人貸款，數額一點點削減。

她嘗試過籌款，第一次籌到了幾萬元，之後便越來越難了。

更多時候，“單親媽媽”們沒有多高的學歷，更不懂流量和傳播渠道，她們沒時間也沒能力把自家的悲慘故事講述出來，很難指望在私力救濟的汪洋裡撈得一根稻草。

林英和其他幾位“單親媽媽”們都求助過籌款平臺，希望對方幫忙“推上首頁”——那意味著能被更多人看到，但多數時候吃了閉門羹：你家沒有新聞點。

媽媽們開始感慨，越是有錢的人人脈越廣，幾天就能籌夠幾十萬；越是病情輕微的病人越能受到某些基金會的青睞，很快可以渡過難關。而經濟境況差、病情又複雜的，常常“越窮越苦”。只能繼續拆東牆補西牆，把欠債的雪球繼續往前推。

“只有經歷過的人才能互相理解”

下午兩三點，是林英難得的空閒。因為是週末，不需要帶露露去做身體檢查，小女孩躺在床上午休，林英關上門，到大廳裡透透氣。

四五個媽媽正坐在那閒聊，開場白大多是詢問對方小孩的身體情況。

來自湖南的曹慧和林英一樣，也是個“單親媽媽”。女兒生病後，老公想要放棄治療，她不同意，把孩子帶來了燕郊，老公沒有來，她打電話回去要錢，發現電話無法撥通了。

不僅被愛人拉黑，前不久，她在清理微信時發現，在廣東打工時認識的、那位有七八年交情的好朋友也把自己拉黑了。

正說著，曹慧的一位老鄉也加入了聊天隊伍。盤點完自家的醫療開支，她開始給其他媽媽傳授和親友借錢的“秘訣”：人家要是問你“花了不少錢吧”，一定不要如實回答，你花了那麼多，人家肯定擔心借了還不上，要說“也沒花多少”，人家才敢借……

林英如今基本已經斷絕了和親戚們的聯絡，每次打電話借錢，對方總要勸她放棄：那麼多有錢人家都治不好白血病，咱們又沒錢怎麼可能治好；趁早把小孩帶回來吧，免得最後人財兩空；這個不在了，你還有其他小孩呢；一個女孩子，何必呢，就算治好了還不是要嫁出去，還不一定能把治病的錢賺回來……林英聽不得這些話，漸漸便斷了聯絡。

這樣的交談往往伴隨著嘆氣和眼淚。後來，直到聊起一位媽媽給女兒織的新毛衣，氣氛才算輕鬆起來。

下午三點多，閒聊的人開始散去，“單親媽媽”們在並沒有太多時間待在外面。

平時，為了幫病友們解決生活困難，同時也緩解壓力，孫映輝也經常在愛心苗圃組織義賣、烘焙課堂、義務理髮等活動。病友們更願意出現在病友組成的圈子裡，不用被同情，也不怕被歧視，在他們眼中，感同身受是不存在的，“只有經歷過的人才能互相理解”。

1月2日下午，十餘個病友聚到苗圃學做吐司麵包。無論是樣貌、打扮，還是口音、職業，在場的家長都千差萬別。在一旁拍照的男人是一位老師，個子不高，講話斯文；吵著喝奶茶的那個曾經在工地上班，他從內蒙古來；會做翻砂芋頭的媽媽是潮汕人，扎著馬尾，愛說愛笑；坐在一旁椅子上的女人務農出身，第一次離開故鄉雲南……他們來自天南海北，唯一的共同點把他們凝聚在一起：孩子得了白血病。

其間，大家有一搭沒一搭地閒聊，有人開玩笑說，孫映輝煮的奶茶就靠冰糖糊弄人，家長們聽聞，全都哈哈大笑。

1月2日，病友聚到苗圃學做吐司麵包。新京報記者王雙興攝

陪孩子治療白血病的家長，就像高三備考的學子，由於前途未卜，神經時刻緊繃，也更需要宣洩和釋放，他們笑點極低，能敏銳地捕捉到一絲一毫的笑料，然後發洩般地，笑到前仰後合。

不過，相比而言壓力更大的“單親媽媽”們，很少有機會參加類似的活動，她們的時間大多被照顧孩子佔據。

幾個月前，為了方便優先發放愛心物資，孫映輝建了一個名為“堅強媽媽”的微信群，裡面的20餘位媽媽，全都是單親媽媽或者老公在孩子生病後離家出走的“單親媽媽”。逢年過節，為了活躍氣氛，孫映輝會在各個微信群裡發幾個紅包。其他群裡，紅包幾乎會在幾秒鐘被搶完，唯獨“堅強媽媽”群，有時過去一整天都還有剩餘，“媽媽們都忙得腳朝天了，顧不上看手機。”

劉莉花最忙的時候，她恨不得自己有三頭六臂。隔壁床的夫妻一個在病房裡守著，一個在外面操持，而她則要一個人進進出出地忙。每次看到隔壁床的妻子空閒了刷抖音，坐在病房裡笑，她就忍不住嫉妒：“為什麼人家的老公都那麼好？”

沒有另一半可以並肩戰鬥，“單親媽媽”們的壓力和負面情緒只能攢在心裡自己消化，扛不住的時候，林英會在孩子入睡後溜出去，繞著燕郊公園一圈一圈地跑。

曹慧心情不好的時候喜歡看短影片，尤其是東北夫妻耍貧嘴的搞笑片段，那些是她在婚姻生活中沒有過的經歷。

“滿懷希望和信心負重前行”

晚上，收拾完餐具，林英開始給女兒洗衣服、做護理，沖洗鼻腔，用藥水泡屁股，然後打好熱水，給露露洗漱、擦澡。

很長的一段時間被用來消毒。門窗、牆壁，就連抑菌罩的每個角落都要擦。先用消毒片擦一遍，再用清水擦一遍，忙完這些，便眼看著十點鐘了。

病房的角落裡擺了一張單人摺疊床，白天當椅子，夜裡就是林英的床。她從櫃子裡掏出一張白被，平鋪到摺疊床上，對摺，一半作床墊，一半作被子，又鋪又蓋，就是一夜。

“單親媽媽”們在病房裡睡覺的“床”。新京報記者王雙興攝

林英說，女兒生病的日子裡，她每晚都不敢睡太沉，不知道露露什麼時候不舒服，不知道她什麼時候出狀況，甚至不知道第二天是怎樣的，更不知道這條路能走多遠。她覺得，身體上的辛苦都算不上什麼，最難熬的還是白血病背後巨大的不確定性。“護理很重要，錢很重要，醫生的技術很重要，心態很重要……但是運氣也很重要。”

這和另一位病友在朋友圈裡寫的如出一轍：“這條路多漫長艱辛，只有親自參與的人才能知道，多少人能順利走到終點，誰都不知道。但是大家都滿懷希望和信心負重前行，需要錢，需要體力，需要強大的心理建設，還需要無法強迫的運氣。”

盧軍說：“血液病患者經過各階段的治療（放化療、免疫治療聯合藥物治療或者造血幹細胞移植）之後，五年後還長期生存，理論上可以說是臨床意義上的‘治癒’。當然，如今醫學的技術水平還不能實現患者100%的長期生存，有些孩子在治療中途就離去了，這是非常痛心和無奈的事情。”

因此，有人把白血病稱為“不定時炸彈”。在過去幾年，“爆炸”的例子並不少見。一個5歲小孩在移植後嘴饞忍不住吃了幾顆腰果，沒想到引發了腸胃炎，花了幾十萬才算渡過難關；一個出院回家的年輕人，幾天前還在朋友圈裡發自拍，幾天後父母在病友群裡說，孩子走了；一個已經治療結束回學校上課的小孩，兩年後突然高燒，送到醫院，醫生說：復發了……

劉莉花申請了法律援助，正在起訴離婚，她最近的困擾是關於社會迴歸。以前的精力全都放在孩子身上，如今傑傑出院了，她突然陷入迷茫：不知道自己是誰，不知道自己要做什麼，不知道自己能做什麼……

過去的日子裡，已經很久沒有人叫她們林英、曹慧、劉莉花，取而代之的是露露媽媽、婷婷媽媽和傑傑媽媽，身上所有社會屬性都被淡化，或主動或被動地，成為別人眼中“為母則剛”的典範。

醫生熊敏說，心理疏導和社會迴歸往往是醫務工作者們鞭長莫及的，如今都是病人自發地互相安撫，也有教會人員扮演相應角色。他希望能夠有一些社會工作者彌補這些方面的缺失，孫映輝也曾提起，很多病人和病人家屬經歷了一遭磨難，都有了或多或少的心理問題。

1月7日，林英在手機上翻看女兒最近一次檢查結果：白細胞1。75（參考值3。5~9。5），紅細胞2。88（參考值3。8~5。1），血小板6。30（參考值125~350）……

露露最近一次的檢查結果。受訪者供圖

“都是靠藥頂著，還是很危險啊。”林英說，她也不知道能走到哪一天，不知道會不會有奇蹟，唯一確定的是堅持朝前走，不能放棄。“如果放棄了就再也沒有回頭路了；但是這樣堅持一天算一天，說不定哪天她就熬出來了，說不定還有希望。”

露露的病房在九樓，推開門，床在右側靠牆的位置，透明的抑菌罩像蚊帳一樣將病床遮擋嚴實。因為移植後的病人免疫力極低，需要始終待在無菌的環境裡，即便是上廁所，也只能把屁股伸到外面，頭部依然留在抑菌罩裡。

前不久，露露經歷了肺部排異，新細胞和癌細胞在身體裡對抗，小女孩的力氣被吞噬掉，心情也極糟。

為了安慰女兒，林英想買一個禮物送給她。水彩筆不要，布娃娃不要，遊戲機也不要，最後她把手機遞給露露，讓女兒自己挑。露露躺在病床上，最終下單了一個小鐳射筆。

最近，每到無聊的時候，她就坐在抑菌罩裡，用鐳射筆的小紅點穿過透明的塑膠簾，照到自己沒法摸到的、外面的牆壁上。

一天，露露側臥在床上玩手機，林英去幫她量體溫，女兒突然問：“媽媽，要是有一天我死了，你是哭還是笑啊？”

不知道如何回答，林英反問：“你希望我哭還是笑？”

“我希望你笑。”

“為什麼呢？”

“哭多難看啊。”露露自己笑了起來。

（林英、盧軍為化名）