我叫任麗娜，今年38歲，家住山西省忻州市五臺縣東臺鎮農村。我與丈夫康豔偉2006年11月結婚，婚後一年女兒若楠出生，2010年10月兒子康若洋降臨家中。一兒一女的好生活，引得周圍的鄉鄰非常羨慕。在農村，我們的經濟條件很一般，但是我們的日子卻過得有滋有味。圖為2020年5月2日，我和兒子在太原的出租屋裡看繪本。

2019年7月，若洋頭頂長出來一個核桃大小的鼓包，當時我並沒有太在意，直到9月他無法排出小便，我才趕忙帶他去醫院。醫生檢查後說，孩子的情況不太好，建議轉去山西省兒童醫院。我們不敢耽誤，當天就趕到了太原。在兒童醫院，經過一系列的檢查後，若洋被確診為急性髓細胞白血病M4。聽聞這個訊息，我和丈夫完全懵掉了，在醫院的樓道里坐了很久。圖為2020年5月，我為身體不舒服的若洋按摩腿部。

確診後，若洋開始住院化療。期間，若洋的脊柱神經受損，無法順利排便排尿，尿袋成了他必不可少的一件隨身物品。為了防止尿袋掉落，我只好拿一個別針把尿袋別在了他的睡褲上面，這樣可方便他躺臥行走。圖為2020年5月2日，我在出租屋裡幫若洋換尿袋。

因為無法順利排便，若洋除了要使用隨身尿袋，開塞露也是他每天都要使用的物品之一。若洋每天能否順利排出大便，就看這一瓶小小的開塞露了。一般兒童的用量是半支，而孩子必須使用一支才有效。圖為我在出租屋照顧若洋，旁邊是他每天都要服用和使用的藥物。

在兩個療程之間的停療期間，若洋每天掛著尿袋，坐在出租屋的床上發呆。他經常問我什麼時候可以回家，什麼時候可以和自己的小夥伴在一起。他說他想過從前的生活，早上和姐姐一起從家裡出發上學，放學後一起回家，還想下課後和小夥伴一起玩耍。我聽了總想哭，以前稀鬆平常的那些瑣碎小事，現在卻成了若洋最惦念的事情。圖為坐在出租屋床上發呆的若洋。

女兒若楠和若洋從小一起長大，姐弟倆關係特別好，每天一起上學放學，親密無間。若洋生病住院後，若楠上了初一，因為要顧及學業，加上若洋在太原治療，若楠不能像我們一樣陪伴著弟弟。在若洋生病後的第四個月，若楠利用期末考試後的兩天時間，特意來看望弟弟。圖為今年5月2日，若洋睡著後，我在衛生間裡給他洗衣服。

見面不容易，若楠十分珍惜和弟弟在一起的每一分每一秒。看到若楠來，若洋的心情也變得非常的好，姐弟兩個人嘰嘰喳喳地說著學校裡的事情。我在一旁又難過又心疼，本該一起成長的兩個孩子，如今都落了單，什麼時候才能再次一起上學一起回家呢？圖為我在出租屋掛了一個小葫蘆，希望它能給我們家帶來好運。

和白血病抗爭的日子，我才真正體會到這個病帶來的經濟壓力。若洋的病種為急性髓細胞白血病M4，它比急性淋巴細胞白血病嚴重，用藥劑量也大。一種叫做阿糖胞昔的藥物，若洋一天要使用40支，而一般的急性淋巴細胞白血病患者，一天只使用1支。價格更為高昂的伊達比星，若洋一個療程要使用兩盒以上，一盒的費用是3050元，普通家庭難以承受這樣的費用開支。

大量的阿糖胞昔藥物的輸入，導致若洋食慾不振，聞見飯菜就噁心，根本不能吃飯。為了增加他的營養，我們只好靠一罐罐奶粉支撐，光每月的奶粉支出就要1800元左右。目前，若洋的治療費除去報銷，已經花了近40萬元，這些錢裡包括愛心網友捐助的9。1萬元和向親戚借的23萬。近日，醫生告訴我，若洋的情況不太好，隨時面臨復發，建議我們儘快進行骨髓移植，費用大約需要70萬元。圖為我在出租屋做飯。

兒子若洋生病後，我們的生活發生了巨大的變化，原來的歡樂再也找不見。我丈夫之前給人開車維持一家人的生計，現在只能停工和我一起在醫院照顧孩子，他偶爾會打打零工，來維持我們在太原舉步維艱的生活。我怕對兒子照顧不周，稍有一點時間，我就去翻看和兒子疾病相關的書籍，總想了解更多點，讓孩子少受點罪。我知道，孩子治療這條路還有很長，我一定要盡最大力量去陪著他。圖為我在出租屋照顧若洋吃飯。