馬凡綜合症為什麼叫天才

錢江晚報·小時新聞 記者 何麗娜

你聽說過馬凡綜合徵嗎？

患此病的人體格異於常人，身高多在1。8米至2。1米之間，手指和腳趾細長呈蜘蛛腳樣，這就像是上天賜予他們的“禮物”，使他們在很多領域，特別是運動領域是“天才”一般的存在。但這份“禮物”又常被早早收回，天才隕落，令人痛惜！

然而，隨著我們對此病的認識與研究的不斷深入，現代醫學已經有辦法來挽留這些“天才”，及時的手術能讓患者的壽命與常人無異，基因阻斷技術能幫他們生育健康的下一代。而這一切都基於越來越多的人能關注並瞭解馬凡病，及早檢查、定期隨訪，在問題還沒發展到危及生命時就早早解決。

10月25日，第六屆全國馬凡病友大會在上海德達醫院舉行，來自全國各地的200多名病友歡聚一堂，他們唱歌、走秀……病魔非但沒能擊垮他們，反而讓他們笑得更加燦爛。而《馬凡綜合徵知識普及手冊》的首發把大會氛圍推向了高潮。

“本書從五一開始準備，構思、策劃，到十一完成，速度之快令人驚歎。內容涉及了心內、心外、眼科、呼吸科、胸科、遺傳學等與馬凡相關的多個學科，同時還融合了病友的親身體驗，可以說是醫患友誼和集體智慧的結晶，有些病人久病成醫，知識普及更是獨具特色。”北京康心馬凡綜合徵關愛中心主任、本書執行主編常繼國說。

北京康心馬凡綜合徵關愛中心主任常繼國

作為一名馬凡病患者，從13歲到如今63歲，這50年來他越加堅信，馬凡病不是不能治，更多的是抓不住時機，甚至連有的醫生都認識不足而誤診漏診。本書中就寫了6個患者的故事，其中有4個就因對疾病不夠認識而釀成慘劇，付出的都是血淋淋的代價。

本書主編、上海德達醫院院長孫立忠，這位知名的心外科專家無疑是馬凡病人當之無愧的護佑天使。“我們懷著感恩的心從遙遠的青藏高原趕來，就是想再見到救命恩人孫立忠院長，是他給了我外甥女第二次生命，讓她的兒子能繼續有媽媽。”病友大會現場，病人家屬卓瑪的話道出了無數病友的心聲。

上海德達醫院院長孫立忠

馬凡綜合徵是一種遺傳性結締組織疾病，主要累及骨骼、眼及心血管三大類系統，其中心血管病變是馬凡綜合徵致死、致殘的主要原因，積極預防心血管病變和併發症，對主動脈瘤、夾層動脈瘤儘早手術治療。由孫立忠首創的“孫氏手術”已挽救了無數危在旦夕的馬凡患者性命。

作為一名旁觀者，我雖無法與他們感同身受，但早已被他們的堅韌不拔深深打動。特別喜歡本書的最後一章“陽光篇”，《雨後彩虹，歲月靜好》、《逆境中賓士的駿馬》、《楊起風帆：堅強、堅持、堅定》，看著標題就感受到滿滿的正能量。常繼國信心滿滿地說：“這幾年來，大家都在努力改變，從過去的困惑到如今的面帶微笑，我們不看誰哭得悲慘，而是看誰笑得燦爛。幸福生活永遠屬於敢於挑戰的人。”

【來源：錢江晚報】

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